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乞国艳代表:关于完善罕见病协作网登记制度的建议

来源:农工党中央宣传部  时间:2020-06-02 00:00:00  编辑:胡文生
  
 

我于2018年提交了《关于提高少见疑难病患救治效率的建议》,有关部门已给出答复并实施落地。其一是卫健委、科技部、工信部、国家药监局和国家中医药管理局联合印发了涵盖121个病种的《第一批罕见病目录》;其二是20192月国家卫生健康委办公厅出台了《关于建立全国罕见病诊疗协作网》的通知,为罕见病患者提供了诊治平台。

从实行效果看,罕见病登记制度还存在一些问题。如患者到首个罕见病协作网络医院诊治并完成一次登记后,再到罕见病协作网络的其他医院诊治,无法重复登记,导致不能进行全过程治疗跟踪,不能采集获取全流程诊疗信息,影响了对罕见病数据库的建立。

基于以上原因建议:

一、完善罕见病协作网络登记制度的信息化管理流程,使患者在协作网络的任何一家医院诊治都能重复进行登记;

二、详细记录罕见病患者诊治的全过程信息,通过数据分析和专家评估,识别发现在罕见病诊治方法和疗效等方面具有领先优势的医院;

三、通过推广应用和定向科技投入,实现诊疗技术和药物研发创新突破,真正造福于罕见病人。

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